L’Associazione Noi ci siamo ha festeggiato 10 anni di attività organizzando il primo convegno medico in Svizzera sulla FOP, tenutosi il 15 giugno – alla presenza di numerosi specialisti da tutto il mondo – a Bodio, dove l’associazione è nata in seguito all'esperienza di Gianluca e della malattia diagnosticata a sua figlia Fiamma. Il regista Vito Robbiani ha anche realizzato un video sulla storia dell'associazione, nata anche grazie alla solidarietà di molti lavoratori che hanno contribuito alla raccolta fondi. Mentre la ricerca tenta di proseguire, talvolta scontrandosi con gli interessi delle case farmaceutiche – e con la prospettiva di un accesso sbilanciato tra Nord e Sud del mondo a possibili nuove cure –, l’associazione continua a organizzare eventi e a ideare progetti. Tra questi un concorso per la creazione di una felpa inclusiva, a cui hanno lavorato anche Sophie, Lara, Amélie e Melinda, allieve della Scuola Arti e Mestieri della Sartoria (SAMS) di Lugano. |
